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![[현장] 입센코리아, 희귀 간 질환 환자 목소리를 잇다…담도폐쇄증·PFIC·PBC 현실 조명](https://image.ajunews.com//content/image/2026/02/25/20260225164906238167.jpg)
입센코리아, "희귀 간 질환 환자 목소리를 잇다"…담도폐쇄증·PFIC·PBC 현실 조명 [이코노믹데일리] 입센코리아가 담도폐쇄증, 진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC), 원발성 담즙성 담관염(PBC) 등 희귀 간 질환 환자들의 치료 환경과 삶의 현실을 조명하는 자리를 마련했다. 25일 입센코리아는 ‘희귀 간 질환 환자 목소리를 잇다’라는 주제로 본사에서 행사를 열고 입센코리아 임직원과 환자단체 관계자 등이 참석한 가운데 질환 인지도 제고와 정책적 지원 필요성을 강조했다. 이번 행사에서는 국내 희귀 간 질환 환자들이 겪는 진단 지연, 치료 접근성 부족, 사회적 지원 미흡 문제를 집중적으로 다뤘다. 환자단체와 전문가들은 실제 사례를 공유하며 제도 개선의 필요성을 제기했다. 먼저 방현진 한국희귀·난치성질환연합회사무국장은 “희귀 간 질환 환자와 가족들은 정보 부족과 사회적 고립 속에서 보이지 않는 고통을 감내하고 있다”며 “질환 특성상 진단과 치료 과정이 길고 복잡해 삶 전반이 흔들리는 경우가 많다”고 지적했다. 의학적 관점에서의 질환 현황과 치료 환경도 공유됐다. 권구영 입센코리아 희귀질환 Medical Advisor 이사는 담즙 정체의 원리와 환자들이 겪는 주요 증상을 설명했다. 간은 담즙을 생성해 분비하는 중요한 장기로 담즙은 지방을 잘게 분해해 흡수를 돕는 역할을 한다. 생성된 담즙은 담낭에 저장됐다가 식사 후 장으로 배출되며 일부는 재흡수 돼 재활용되는 ‘담즙 흐름’ 과정을 거친다. 하지만 담즙 정체성 간 질환에서는 이 흐름에 장애가 생겨 담즙이 간 안에 쌓이거나 혈액으로 역류한다. 이로 인해 간세포 손상이 누적돼 간 기능이 저하되고 심할 경우 생명을 위협할 수 있다. 또한 혈중 담즙산이 비정상적으로 증가하면서 극심한 가려움증, 피로감 등 다양한 전신 증상이 나타난다. 이러한 증상은 질환의 종류와 관계없이 담즙 정체 환자들에게 공통적으로 나타나는 어려움이라고 설명했다. 환자 가족의 증언도 이어졌다. 김지수 PFIC 환우회 대표는 아이가 생후 3개월 무렵 희귀 질환 진단을 받은 이후 가족의 일상이 완전히 달라졌다고 말했다. 간이식과 반복 치료, 극심한 가려움증이 이어지면서 일상은 치료 중심으로 재편됐고 관련 치료제 정보조차 찾기 어려워 절망적인 시간을 보내야 했다고 털어놨다. 김 대표는 생후 14개월이던 자녀에게서 담즙정체성 간질환을 처음 발견했던 당시를 떠올리며 “아이 기저귀에 묻은 하얀색 대변이 시작이었다”고 말했다. 그는 “지난해는 ‘극단적 공포’의 시간이었다”며 질환에 대한 정보 부족과 치료 과정에서 겪는 부작용, 예측하기 어려운 경과가 가족에게 큰 부담이 됐다고 설명했다. 또 PFIC 환자들이 겪는 극심한 가려움증과 성장 지연, 간 이식 가능성 등 질환의 심각성을 언급하며 “환자와 보호자는 신체적 고통뿐 아니라 경제적 부담과 심리적 고립까지 동시에 감당해야 한다”고 호소했다. 아울러 희귀질환 특성상 환자 수가 적어 정보 공유와 사회적 공감대 형성이 어렵다는 점도 문제로 지적했다. 김 대표는 “대변카드를 보건소와 소아과에 보급하면 질환을 조기에 인지해 신속히 병원을 찾을 수 있고 최소한의 비용으로 빠르게 처치가 가능하다”며 제도적 지원 마련의 필요성을 강조했다.2026-02-25 17:17:19
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MS "키운 호랑이가 주인 물라"…오픈AI '혈맹' 균열 공식화 [이코노믹데일리] 마이크로소프트가 자사의 자본으로 성장한 오픈AI를 향해 공개적인 견제구를 던졌다. 오픈AI가 기업용 AI 에이전트 관리 서비스 '프론티어'를 앞세워 MS의 핵심 텃밭인 B2B(기업간거래) 시장을 직접 공략하자 '혈맹' 관계를 넘어선 '무한 경쟁' 체제를 선언한 것이다. 9일(현지시간) 디인포메이션 등 외신에 따르면 저드슨 알토프 MS 상업 부문 CEO는 최근 영업 조직에 보낸 내부 이메일을 통해 "오픈AI는 존중받을 만한 경쟁사이지만 그들은 MS가 가진 플랫폼 역량을 입증하지 못했다"고 지적했다. 이는 단순한 내부 결속용 메시지가 아니다. MS는 그동안 오픈AI의 기술을 자사 제품(코파일럿)의 엔진으로 활용하며 '윈-윈' 전략을 취해왔으나 오픈AI가 '모델 공급자'를 넘어 '플랫폼 사업자'로 변모하려 하자 이를 강력히 차단하겠다는 의지를 드러낸 것이다. 알토프 CEO의 메시지는 명확하다. 오픈AI는 자체 클라우드 인프라(데이터센터)가 없는 소프트웨어 기업일 뿐이라는 점을 파고들었다. 그는 "오픈AI는 클라우드 서비스와 같은 자체 인프라가 구축되지 않은 상태"라며 "반면 MS 애저(Azure)를 이용하면 오픈AI뿐만 아니라 앤트로픽, 미스트랄, xAI 등 다양한 모델을 입맛대로 골라 쓸 수 있다"고 강조했다. 이는 기업 고객들에게 '특정 모델 종속(Lock-in)'의 위험성을 경고하는 동시에 MS가 가진 '보안'과 '규정 준수(Compliance)' 역량을 부각하는 전략이다. 대기업 입장에서 가장 민감한 데이터 보안과 운영 안정성을 담보할 수 있는 곳은 스타트업인 오픈AI가 아니라 수십 년간 엔터프라이즈 시장을 지배해온 MS라는 논리다. ◆ 130억달러 밀월의 끝…각자도생 나선 두 거인 양사의 균열은 예견된 수순이다. MS는 2019년부터 오픈AI에 총 130억달러(약 18조원) 이상을 투자하며 지분 49%를 확보했다. 하지만 지난해 오픈AI가 비영리 이사회 중심의 지배구조를 영리 기업인 '공익법인(PBC)'으로 전환하고 MS 클라우드 독점 사용 조항을 삭제하면서 관계가 소원해졌다. 오픈AI는 최근 오라클, 아마존웹서비스(AWS) 등과 컴퓨팅 파워 협력을 논의하며 '탈(脫) MS' 행보를 가속화하고 있다. 샘 올트먼 오픈AI CEO는 "MS의 컴퓨팅 자원만으로는 AGI(범용인공지능) 개발 속도를 맞출 수 없다"며 독자적인 인프라 확보에 사활을 걸고 있다. 이번 '프론티어' 서비스 출시는 MS를 거치지 않고 기업 고객과 직접 수익 모델을 만들겠다는 선전포고나 다름없다. MS 역시 '오픈AI 리스크' 헤지에 나섰다. 오픈AI의 경쟁사인 앤트로픽과 프랑스 AI 기업 미스트랄에 대규모 투자를 단행했고 최근에는 자체 소형언어모델(sLLM) '파이(Phi)' 시리즈 성능을 대폭 강화했다. 사티아 나델라 CEO는 "MS는 모델에 종속되지 않는 개방형 AI 플랫폼을 지향한다"며 오픈AI 의존도를 낮추고 있다. 2026년 IT 시장의 화두는 단순한 챗봇을 넘어 스스로 업무를 계획하고 수행하는 'AI 에이전트'다. 오픈AI의 '프론티어'와 MS의 '에이전트 365(Agent 365)'는 기업의 업무 자동화 주도권을 놓고 정면으로 충돌할 전망이다. 전문가들은 단기적으로는 영업망과 클라우드 인프라를 쥔 MS가 우세할 것으로 본다. 하지만 오픈AI가 압도적인 모델 성능을 앞세워 기업 고객에게 '직거래'를 유도하고 자체적인 에이전트 생태계를 구축한다면 MS의 플랫폼 장악력도 흔들릴 수 있다. 업계 관계자는 "두 회사는 AGI 개발이라는 목표 아래 기술적 협력은 유지하겠지만 수익이 걸린 B2B 시장에서는 가장 강력한 적이 될 것"이라며 "MS의 '가두리 양식장(플랫폼)' 전략과 오픈AI의 '탈출' 시도가 2026년 AI 시장의 최대 관전 포인트"라고 분석했다.2026-02-09 09:05:00
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