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![[현장] 입센코리아, 희귀 간 질환 환자 목소리를 잇다…담도폐쇄증·PFIC·PBC 현실 조명](https://image.ajunews.com//content/image/2026/02/25/20260225164906238167.jpg)
입센코리아, "희귀 간 질환 환자 목소리를 잇다"…담도폐쇄증·PFIC·PBC 현실 조명 [이코노믹데일리] 입센코리아가 담도폐쇄증, 진행성 가족성 간내 담즙정체증(PFIC), 원발성 담즙성 담관염(PBC) 등 희귀 간 질환 환자들의 치료 환경과 삶의 현실을 조명하는 자리를 마련했다. 25일 입센코리아는 ‘희귀 간 질환 환자 목소리를 잇다’라는 주제로 본사에서 행사를 열고 입센코리아 임직원과 환자단체 관계자 등이 참석한 가운데 질환 인지도 제고와 정책적 지원 필요성을 강조했다. 이번 행사에서는 국내 희귀 간 질환 환자들이 겪는 진단 지연, 치료 접근성 부족, 사회적 지원 미흡 문제를 집중적으로 다뤘다. 환자단체와 전문가들은 실제 사례를 공유하며 제도 개선의 필요성을 제기했다. 먼저 방현진 한국희귀·난치성질환연합회사무국장은 “희귀 간 질환 환자와 가족들은 정보 부족과 사회적 고립 속에서 보이지 않는 고통을 감내하고 있다”며 “질환 특성상 진단과 치료 과정이 길고 복잡해 삶 전반이 흔들리는 경우가 많다”고 지적했다. 의학적 관점에서의 질환 현황과 치료 환경도 공유됐다. 권구영 입센코리아 희귀질환 Medical Advisor 이사는 담즙 정체의 원리와 환자들이 겪는 주요 증상을 설명했다. 간은 담즙을 생성해 분비하는 중요한 장기로 담즙은 지방을 잘게 분해해 흡수를 돕는 역할을 한다. 생성된 담즙은 담낭에 저장됐다가 식사 후 장으로 배출되며 일부는 재흡수 돼 재활용되는 ‘담즙 흐름’ 과정을 거친다. 하지만 담즙 정체성 간 질환에서는 이 흐름에 장애가 생겨 담즙이 간 안에 쌓이거나 혈액으로 역류한다. 이로 인해 간세포 손상이 누적돼 간 기능이 저하되고 심할 경우 생명을 위협할 수 있다. 또한 혈중 담즙산이 비정상적으로 증가하면서 극심한 가려움증, 피로감 등 다양한 전신 증상이 나타난다. 이러한 증상은 질환의 종류와 관계없이 담즙 정체 환자들에게 공통적으로 나타나는 어려움이라고 설명했다. 환자 가족의 증언도 이어졌다. 김지수 PFIC 환우회 대표는 아이가 생후 3개월 무렵 희귀 질환 진단을 받은 이후 가족의 일상이 완전히 달라졌다고 말했다. 간이식과 반복 치료, 극심한 가려움증이 이어지면서 일상은 치료 중심으로 재편됐고 관련 치료제 정보조차 찾기 어려워 절망적인 시간을 보내야 했다고 털어놨다. 김 대표는 생후 14개월이던 자녀에게서 담즙정체성 간질환을 처음 발견했던 당시를 떠올리며 “아이 기저귀에 묻은 하얀색 대변이 시작이었다”고 말했다. 그는 “지난해는 ‘극단적 공포’의 시간이었다”며 질환에 대한 정보 부족과 치료 과정에서 겪는 부작용, 예측하기 어려운 경과가 가족에게 큰 부담이 됐다고 설명했다. 또 PFIC 환자들이 겪는 극심한 가려움증과 성장 지연, 간 이식 가능성 등 질환의 심각성을 언급하며 “환자와 보호자는 신체적 고통뿐 아니라 경제적 부담과 심리적 고립까지 동시에 감당해야 한다”고 호소했다. 아울러 희귀질환 특성상 환자 수가 적어 정보 공유와 사회적 공감대 형성이 어렵다는 점도 문제로 지적했다. 김 대표는 “대변카드를 보건소와 소아과에 보급하면 질환을 조기에 인지해 신속히 병원을 찾을 수 있고 최소한의 비용으로 빠르게 처치가 가능하다”며 제도적 지원 마련의 필요성을 강조했다.2026-02-25 17:17:19
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![[데일리 건설 브리프] 롯데건설, 잠실 르엘 보류지 10가구 완판…평균 경쟁률 4대 1 外](https://image.ajunews.com//content/image/2026/02/13/20260213091450500107.jpg)
롯데건설, '잠실 르엘' 보류지 10가구 완판…평균 경쟁률 4대 1 外 [이코노믹데일리] 롯데건설(대표이사 오일근)은 ‘잠실 르엘’의 보류지 매각이 높은 경쟁률을 기록하며 성공적으로 마무리됐다고 13일 밝혔다. 이번 보류지 매각은 잠실미성크로바아파트 재건축조합이 최고가 공개경쟁입찰 방식으로 진행했다. 입찰에는 총 40여명이 참여해 평균 4대 1의 경쟁률을 기록했으며 입찰마감 후 하루만에 매각이 완료됐다. 매각 대상은 전용면적 59㎡B 3가구와 74㎡B 7가구 등 총 10가구다. 특히 조합 측이 이번 입찰 기준가를 감정평가금액보다 약 5%가량 높게 책정했음에도 불구하고 전량 매각된 점이 주목된다. 입찰 기준가는 전용 59㎡가 약 29억800만원~29억9200만원, 전용 74㎡가 33억1800만원~35억3300만원 선이었다. 높은 가격대지만 보류지는 토지거래허가구역 적용을 받지 않고 주변 시세 대비 여전히 가격 경쟁력이 있다고 판단한 것으로 보인다. 실제로 잠실 르엘 전용 74㎡ 입주권이 지난해 말 38억 원에 거래된 바 있다. 계약은 오는 25일부터 27일까지다. 낙찰자들은 낙찰 금액의 20%를 계약금으로 납부하고 나머지 잔금 80%는 입주 지정 기간 내에 치러야 한다. 대우건설, 임직원 자녀 초청 겨울 방학 영어챔프 개최 대우건설(대표이사 김보현)은 임직원 자녀를 대상으로 한 자녀초청행사의 일환으로 ‘2026년 임직원 자녀 초청 겨울방학 영어캠프’를 진행했디고 13일 밝혔다. 이번 캠프는 지난 2일부터 6일까지 4박 5일간 수원시 장안구에 위치한 대우건설 기술연구원(인재경영원)에서 이뤄졌다. 이 프로그램은 2019년부터 운영돼 온 대표적인 가족친화 활동으로 임직원과 그 가족이 회사에 대한 유대감을 높일 수 있도록 기획된 자녀초청행사 중 하나다. 대우건설은 여름방학 기간에는 ‘꿈나무 초대행사’를, 겨울방학에는 ‘영어캠프’를 각각 운영하며 임직원 자녀를 위한 체험형 교육 프로그램을 꾸준히 확대해 왔다. 자녀초청행사는 매 회차 높은 경쟁률을 기록할 만큼 임직원들의 관심과 만족도가 높은 행사로 자리 잡고 있다. 올해 영어캠프는 초등학교 4~6학년 임직원 자녀 40명을 대상으로 진행됐다. 참가자들은 외계인을 주제로 한 영어 글쓰기와 창작 활동을 통해 육하원칙에 따라 사고를 구조화하고 이를 영어로 표현하는 경험을 쌓았다. 다양한 창의적 활동을 통해 영어로 사고하고 소통하는 능력과 문제 해결 역량도 동시에 키웠다. 대우건설 관계자는 “이번 영어캠프는 임직원 자녀들에게 수준 높은 영어 교육 기회를 제공함과 함께 부모가 몸담고 있는 회사에 대한 자부심을 자연스럽게 키울 수 있도록 기획됐다”며 “다양한 가족 지원 프로그램을 통해 임직원들의 회사에 대한 신뢰와 소속감을 지속적으로 높여 나가겠다”고 말했다. LH, 설맞이 국가유공자 환우 대상 사회공헌 활동 실시 한국토지주택공사(LH)는 다가오는 설을 맞아 국가유공자 등을 대상으로 사회공헌활동을 실시했다고 13일 밝혔다. 지난 12일 LH 임직원들은 서울 강동구 중앙보훈병원을 방문하여 입원 환우들을 위한 물품 나눔과 위문공연을 진행했다. 이날 LH는 제철 과일을 비롯해 화장지 등 위생제품을 전달했다. 아울러 주한미군 군악대의 위문공연도 함께해 의미를 더했다. 김재경 LH 경영관리본부장은 “병오년 새해를 맞아 국가를 위해 헌신한 유공자분들께서 따뜻한 설 명절을 보낼 수 있도록 선물을 준비했다”며 “사각지대 없는 소외계층 지원을 위해 다양한 사회공헌활동을 이어갈 것”이라고 말했다.2026-02-13 10:05:10
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동아제약, 제5회 대한민국 착한기부대상 '국무총리 표창' 수상 [이코노믹데일리] 동아제약은 지난 8일 서울 송파구 한국광고문화회관에서 열린 제5회 대한민국 착한기부대상에서 국무총리 표창을 수상했다고 9일 밝혔다. 행정안전부가 주최하고 한국자선단체협의회가 주관하는 대한민국 착한기부대상은 우리 사회 나눔과 기부활동을 통해 사회공헌 실천 및 나눔문화 확산에 기여한 개인, 기업 및 비영리단체를 대상으로 시상한다. 동아제약은 ‘사회정의에 따라 사회적 책임을 다하는’ 기업 이념을 바탕으로 소아환우, 저소득층, 지역상생 등 특정 분야에 국한되지 않고 다방면에서 지속 가능한 사회공헌 활동을 펼쳐온 점을 높이 평가받았다. 주요 활동으로 저소득층 여아를 위한 여성용품 지원 활동인 ‘한 템포 더 따뜻하게’를 통해 올해까지 여성 청소년 약 8600명에게 100만개에 달하는 여성용품을 기부했다. 또한 ‘발달장애인과 함께하는 동고동락’을 통해 발달장애인을 위한 정서 케어 및 다양한 사회참여 활동도 펼쳤다. 지난해부터 시행한 더채리티클래식은 국내 최초 기부 연계형 KPGA 골프대회로, 동아쏘시오그룹 뿐만 아니라 대회에 참가한 프로선수들도 기부에 참여하며 기부 문화를 확산시켰다. 대회를 통해 마련한 기부금은 소아 심장병, 백혈병 등 중증질환 소아 환우들을 지원하는 데 단계적으로 사용된다. 동아제약은 지역상생 활동도 꾸준히 이어오고 있다. 올해 14회째를 맞이한 사랑나눔 바자회는 매년 동아제약 제품을 지역 주민들에게 저렴한 가격으로 판매하며 수익금 전액을 지역 내 저소득층과 소외계층 지원에 사용한다. 재난 상황에서 지역 주민들에게 신속한 의약품을 전달하기 위해 봉사약국 트럭도 운영중이다. 2017년 포항 지진을 시작으로 올 초 경남 산불 피해지역 현장을 찾아 감기약, 소화제 등 필수 의약품들을 지원한 바 있다. 동아제약 관계자는 “이번 시상식에서 국무총리 표창을 수상한 것은 지속적으로 이어온 사회공헌 활동이 모범 사례로 인정받은 것 같아 매우 뜻깊다”며 “동아제약은 사회적 책임을 다하는 기업 이념을 바탕으로 도움이 필요한 곳을 찾아 희망을 전달할 계획”이라고 말했다.2025-12-09 17:44:20
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셀트리온, 중남미 공립시장 최초 칠레서 '램시마SC' 판매 [이코노믹데일리] 셀트리온이 세계 유일의 인플릭시맙 피하주사제형 치료제 ‘램시마SC’를 중남미 공립시장 최초로 칠레에 출시하며 신시장 공략을 위한 교두보 확보에 성공했다. 2일 셀트리온에 따르면 칠레 법인은 현지 공공조달청(CENABAST)과 램시마SC 공급 협의를 지속해온 결과로 최근 초도 물량 공급을 완료하며 정식 판매를 시작했다. 셀트리온은 2023년 4월 칠레 공공보건청(ISP)으로부터 램시마SC 품목 허가를 획득한 이후 공보험 등재를 목표로 정부와 소통을 지속해 왔다. 셀트리온 칠레 법인은 램시마SC 허가 이후 임상 자료, 발표 논문 등 다수의 자료를 기관에 제출했고 그 결과 올해 4월 칠레 공보험에 공식 등재됐다. 이후 약 7개월여 만에 칠레 공립시장에서 램시마SC 첫 판매가 이뤄진 것이다. 중남미 지역의 경우 의약품 공급 채널이 공립시장과 사립시장이 8:2 비율로 형성돼 사실상 공립시장이 제품 판매의 핵심으로 자리하고 있다. 출시에 속도를 낼 수 있었던 데에는 현지 주요 이해관계자 그룹이 램시마SC 출시를 적극적으로 요청한 점이 크게 작용했다. 실제 칠레 염증성장질환(IBD) 학회에서는 램시마SC 공보험 등재를 요구하는 학회장 명의의 등재 요청서한을 심의기관에 공식 제출했다. 이와 더불어 현지 환우회에서는 정부를 상대로 램시마SC 등재 필요성을 주장하며 목소리를 높이는 등 제품 처방에 직접적으로 연결된 의료진 및 환자가 램시마SC 등재를 적극 요청해 빠른 성과로 이어졌다. 칠레 규제기관에서 램시마SC의 제품 경쟁력을 높게 평가한 점도 주요하게 작용했다. 공보험 등재 협의 당시 열린 ‘신규 의약품 등재 심사위원회’에서 10여개 의약품이 최종 심의에 올랐는데 이 중 램시마SC만이 유일하게 등재에 성공하며 리스트에 공식 포함됐다. 유럽, 북미 등 글로벌 주요 시장에서 판매고를 높이며 안전성 및 유효성, 경제성에 대한 시장의 평가가 이미 이뤄졌다고 인정한 것으로 풀이된다. 현재 초도 물량 공급이 완료된 가운데, IV제형에서 SC제형으로 환자 선호도가 변화하고 있는 치료 트랜드를 고려할 때 향후 큰 폭의 성장세가 기대된다. 또한 램시마IV, 트룩시마, 허쥬마, 유플라이마 등 기존 제품 모두 칠레 공립시장에 공급되고 있어 제품 간 마케팅 시너지를 기반으로 시장 조기 선점을 도모할 계획이다. 셀트리온 중남미 법인은 이번 칠레 공급을 시작으로 램시마SC 판매 지역을 점진적으로 확대해 나갈 계획인 가운데 올해 9월 중남미 최대 의약품 시장인 브라질에서도 공립시장 등재가 완료돼 신규 공급처 추가를 통한 실적 성장도 더욱 가속화될 것으로 예상된다. 강경두 셀트리온 중남미 지역 담당장은 “램시마SC 신규 출시를 통해 자가면역질환으로 고통받는 칠레 환자들의 치료 선택지가 한층 넓어져 삶의 질 개선 효과를 누릴 것으로 기대한다”며 “공보험 등재 과정에서 현지 의료진과 환우회가 램시마SC 필요성을 주장하며 성과를 앞당길 수 있었던 만큼 마케팅 활동을 전개해 나갈 것”이라고 말했다.2025-12-02 11:02:40
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넥슨, 어린이재활병원에 3억 쾌척…국내 최초 '전 연령 통합 로봇 재활' 체계 완성 [이코노믹데일리] 넥슨이 창립 30주년을 맞아 유저들과 함께 모은 정성으로 장애 어린이들에게 '걸을 수 있다'는 희망을 선물했다. 이번 지원으로 푸르메재단 넥슨어린이재활병원은 국내 최초로 유아부터 청소년까지 끊김 없는 로봇 재활 치료가 가능한 통합 시스템을 갖추게 됐다. 넥슨은 24일 푸르메재단 넥슨어린이재활병원에 장애 로봇재활치료 확대를 위한 운영기금 3억원을 전달했다고 밝혔다. 이번 기금은 넥슨의 창립 30주년 기념 유저 참여형 캠페인 '넥슨 히어로'를 통해 마련돼 기업과 게이머가 함께 사회적 가치를 창출했다는 점에서 의미가 더욱 깊다. 기금은 최첨단 보행 재활로봇 '워크봇 G(Walkbot_G)' 도입에 전액 투입된다. '워크봇 G'는 신장 85cm의 유아부터 학령기 청소년까지 폭넓게 커버할 수 있는 장비다. 병원 측은 이를 통해 뇌·신경 발달 단계에 있는 유아기 환아들에게 조기 보행 훈련을 제공, 운동 기능 회복 가능성을 획기적으로 높일 수 있을 것으로 기대하고 있다. 또한 고질적인 문제였던 로봇 재활 치료 대기 인원 해소에도 큰 도움이 될 전망이다. ◆ 200억 건립 기금부터 운영비까지…10년 넘게 이어진 '아름다운 동행' 넥슨의 이번 기부는 일회성 이벤트가 아니다. 넥슨과 푸르메재단의 인연은 10년 전으로 거슬러 올라간다. 국내에 장애 어린이를 위한 전문 통합형 재활병원이 전무하던 시절, 넥슨은 병원 건립을 위해 2013년 6월 엔엑스씨(NXC), 넥슨코리아 등 관계사들과 함께 200억원이라는 거액을 쾌척했다. 기업의 기부로 기적처럼 지어진 이 병원은 2016년 4월 '푸르메재단 넥슨어린이재활병원'이라는 이름으로 개원하며 국내 어린이 재활 치료의 새로운 장을 열었다. 넥슨의 지원은 건립 이후에도 멈추지 않았다. 병원 운영이 안정화될 수 있도록 매년 운영 기금을 전달해왔다. △2017년에는 미숙아 조기중재 프로그램 개발을 지원했고 △2023년에는 병원 3층에 '로봇재활센터' 조성을 후원하며 첨단 치료 환경 구축을 도왔다. 이번 '워크봇 G' 도입 역시 2023년 로봇재활센터 개소의 연장선상에서 치료의 완성도를 높이기 위한 결정이다. 업계에 따르면 넥슨과 넥슨재단이 개원 이후 올해까지 병원에 전달한 운영기금 총액은 약 64억원에 달한다. 건립 기금을 포함하면 수백억원을 장애 어린이들의 건강한 미래를 위해 아낌없이 투자한 셈이다. 이는 기업의 사회적 책임(CSR)을 넘어 사회 문제 해결에 진정성 있게 동참하는 모범 사례로 평가받는다. 이원일 푸르메재단 넥슨어린이재활병원 원장은 "서기 경험이 부족한 환우들에게 로봇을 활용한 보행훈련은 근골격계 발달뿐 아니라 정서적 자신감 회복에도 큰 도움을 줄 것"이라며 "넥슨과 유저분들의 지속적인 관심 덕분에 아이들이 적기에 최고의 치료를 받을 수 있게 됐다"고 감사를 표했다. 김정욱 넥슨재단 이사장(넥슨 대표이사)은 "유저분들이 보여주신 따뜻한 마음이 장애 환우들의 일상 회복 가능성을 넓혀주는 데 쓰이게 돼 뜻깊다"며 "넥슨은 앞으로도 어린이들의 건강한 성장을 지원하는 데 무거운 책임감을 느끼고 지속적으로 힘을 보태겠다"고 약속했다.2025-11-24 17:39:22
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![[데스크 칼럼] 종합특검 대북송금 겨냥…검사 공백에 동력 흔들리나](https://image.ajunews.com/content/image/2026/04/13/20260413090023950317_518_323.jpg)